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JDRF

JDRF è un'organizzazione non profit 501 (c) (3) che finanzia la ricerca sul diabete di tipo 1 (T1D) e fa appello a una regolamentazione favorevole alla ricerca medica e che faciliti la commercializzazione di nuovi dispositivi medici. In precedenza era chiamata la Juvenile Diabetes Research Foundation .

Storia

JDRF è stata fondata per trovare una cura per il diabete giovanile; negli anni 2000 ha ampliato i suoi sforzi di ricerca per includere modi per gestire meglio la malattia e modi per prevenirla.

Nel 2005 il consiglio di amministrazione della JDRF si è impegnato a sostenere il lavoro sui dispositivi medici per la gestione della glicemia, noto come tecnologia del pancreas artificiale. Il consiglio è stato invitato a farlo da Jeffrey Brewer, che aveva fondato e venduto Citysearch ed era diventato fortemente interessato al diabete giovanile e ai dispositivi medici dopo che a suo figlio era stata diagnosticata la condizione. Il progetto ha riunito ricercatori accademici e aziende di dispositivi medici. L'attenzione era focalizzata sull'integrazione di monitor di glucosio continuo (CGM) e pompe di insulina attraverso un programma computerizzato che utilizzava i livelli di glucosio nel sangue ottenuti attraverso il CGM per calcolare un dosaggio di insulina da erogare attraverso la pompa di insulina. Il primo dispositivo di questo tipo è stato approvato nel 2016.

JDRF ha sostenuto la ricerca sulle cellule staminali; in un articolo del 2004 sul Wall Street Journal , gli autori hanno osservato che il JDRF "... è diventato abile nel scatenare un esercito di lobbisti difficili da resistere - costituiti da genitori determinati e dai loro bambini afflitti - su ricercatori, politici e potenziali donatori ".

Nel 2011 la FDA aveva reso prioritario chiarire i requisiti per l'approvazione di un tale dispositivo di monitoraggio a circuito chiuso e consegna di farmaci per T1D, e nel 2011 ha annunciato che stava preparando un progetto di linee guida. JDRF ha lanciato una campagna per influenzare tali linee guida in modo indulgente. Dopo l'approvazione del primo dispositivo a circuito chiuso nel 2016, JDRF ha fatto pressioni sulle compagnie assicurative per coprirlo. Ha inoltre messo le risorse per educare le persone con diabete su come navigare nell'assicurazione sanitaria negli Stati Uniti e per fare pressioni sul Congresso per continuare a finanziare la ricerca sul diabete attraverso l'NIH.

La campagna di lobbying della FDA faceva parte di un graduale riallineamento dell'organizzazione per concentrarsi su questioni diverse dall'aiutare a trovare una cura per JD, per aiutare a trattarla e gestirla. Questo ambito ampliato ha significato che l'organizzazione ha sempre più indirizzato i suoi fondi all'istruzione e alla difesa, insieme al finanziamento della ricerca. Ciò include pressioni sulle compagnie assicurative per pagare i dispositivi di monitoraggio continuo del glucosio ed educazione dei pazienti su come difendersi, e pressioni sul Congresso per ulteriori finanziamenti NIH.

Il braccio britannico della Juvenile Diabetes Foundation (JDRF) è stato fondato da Richard Lawson nel 1986. Nel 1988 è diventato direttore. La Fondazione è ora conosciuta come Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) ed è "la principale organizzazione globale che finanzia la ricerca sul diabete di tipo 1". Richard è rimasto direttore fino al 1997, ma lui e sua moglie Jane sono diventati Patroni dell'associazione nel 2009 e hanno continuato a sostenerlo.

Ricerca

Nel 2018, la JDRF ha erogato $ 85 milioni (il 37% del loro reddito totale) a sovvenzioni di ricerca scientifica T1D, nel 2008 ha erogato $ 156,4 milioni (il 67% del loro reddito totale).

Le immagini sopra forniscono una panoramica della spesa per la ricerca della JDRF dal 2001 al 2018.