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Fondazione per fibrosi cistica

Fondazione per fibrosi cistica

La Cystic Fibrosis Foundation ( CFF ) è un'organizzazione no profit 501 (c) (3) negli Stati Uniti istituita per fornire i mezzi per curare e controllare la fibrosi cistica (CF). La Fondazione fornisce informazioni sulla fibrosi cistica e finanzia la ricerca sulla FC che mira a migliorare la qualità della vita delle persone con la malattia. La Fondazione si impegna anche in attività di lobby legislativa per la fibrosi cistica.

Storia

La Fondazione è stata fondata nel 1955 da un gruppo di volontari a Filadelfia, in Pennsylvania.

Oltre a fornire finanziamenti per la ricerca sulla fibrosi cistica e supportare studi clinici, la fondazione promuove e accredita 115 centri specializzati per il trattamento di soggetti con fibrosi cistica. La Fondazione ha oltre 80 capitoli e uffici negli Stati Uniti.

Prima di iniziare a utilizzare il nome attuale, l'organizzazione era conosciuta come "National Cystic Fibrosis Research Foundation".

Nel 1989, gli scienziati che lavoravano per la Cystic Fibrosis Foundation hanno scoperto il gene che causa la fibrosi cistica, considerato la chiave per lo sviluppo di una cura per la fibrosi cistica.

Dal 1982 al 1999, il giornalista sportivo Frank Deford è stato presidente della Fondazione.

La Cystic Fibrosis Foundation è stata pioniera nel trattamento della fibrosi cistica, avendo svolto un ruolo importante nello sviluppo e nell'uso di cinque terapie approvate dalla FDA, tra cui ivacaftor (Kalydeco).

Nel 2014, la Cystic Fibrosis Foundation ha venduto i diritti sui canoni delle droghe per $ 3,3 miliardi, venti volte il budget 2013 della Fondazione.

Oggi

Attualmente la Fondazione opera da Bethesda, nel Maryland. Preston Campbell, MD è il presidente e CEO attivo dell'organizzazione.

eventi

La Fondazione ospita numerosi eventi filantropici sia a livello locale nei capitoli che a livello nazionale. Uno dei più grandi eventi distintivi è la passeggiata Great Strides, fondata nel 1989. È una passeggiata sponsorizzata simile a Race for the Cure, dove i partecipanti percorrono 10 chilometri (6,2 miglia) per raccogliere fondi per sostenere la ricerca per la fibrosi cistica. Ci sono passeggiate Great Strides in oltre 560 località in tutto il paese. Great Strides è riuscito a raccogliere oltre $ 180.000.000 per la ricerca sulla fibrosi cistica.

Alcuni altri eventi firmati includono CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike e Team CF. L'elenco degli eventi nazionali include Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski e Volunteer Leadership Conference. I singoli capitoli possono ospitare i propri eventi che possono includere, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, eventi di pesca, cene da ballo, tornei di golf ed eventi migliori.